"Kongsikan Luahan Kisah Anda , Kerana Masih Ada Yang Peduli" "Individually, We Are One Drop. Together, We Are An Ocean"

Latest Post

13 Jul 2017

2 Anaknya Meninggal, Si Bongsu Lalui Penyakit Yang Sama, Jika Dia Hamil Bayi Perempuan Ini Risikonya


Kata doktor pakar, jika guru muda ini, Rosmariana Mohd Nuri, 33 mengandung anak perempuan, risiko anaknya itu hadapi penyakit Hirschsprung disease dan wardenburg syndrome adalah tinggi.

Sebelum ini dua orang anak perempuannya telah pergi meninggalkannya kerana penyakit itu. Dan anak keempatnya, Faiza Alya, 1 tahun 10 bulan sedang berperang dengan penyakit yang sama.

Anak sulung dan anak ketiga, Siti Zulaikha dan Fatin Amani menghembuskan nafas terakhir di hospital kerajaan sebelum mencecah usia dua tahun.

Sebaik disahkan hamil anak bongsu dan ianya adalah perempuan, Rosmariana sudah melakukan pemeriksaan terperinci. Termasuk ultrasound dan CTG seawal 7 bulan.

Akhirnya Faiza lahir pada 29 Ogos 2015 dengan berat 2.09 kilogram secara induce pada usia kandungan 36 minggu. Dia alami kekurangan oksigen semasa dalam kandungan tetapi selepas dilahirkan keadaannya normal seperti bayi biasa.

Kerisauan mulai terasa apabila Faiza tidak membuang air besar dalam tempoh 24 jam pemantauan selepas kelahirannya.

"Itulah situasi yang jadi pada dua arwah kakaknya. Sangkaan doktor hampir tepat apabila masuk hari kedua, Faiza tetap belum membuang air besar. Saya makin tak keruan. Saya mengharapkan Faiza tak alami seperti kakak-kakaknya. Selepas hari keempat perut Faiza membesar."

Dari situlah, anak kecil ini disahkan menghidap penyakit sama seperti arwah kakak-kakaknya.

Tiga Tahun Berkampung Di Hospital

Suaminya, Mohammad Salehuddin Musa, 32 menjaga anak bongsu mereka pada sebelah petang. Rosmariana pula menjaga pada sebelah pagi. Ketika kedua ibu bapa ini di hospital, anak kedua mereka Ahmad Farhan, 5 tahun akan berada di samping mereka.
Sejak usia dua bulan, Faiza sudah menjalani pembedahan membuang bahagian usus tak berfungsi. Selepas pembedahan pertama, dia alami kesukaran menerima susu secara normal. Sekali lagi dia dibedah pada bahagian perut. Ditebuk dan dimasukkan tiub untuk tujuan itu.

"Selang dua tiga bulan, jadi lagi komplikasi pendarahan keluar dari najis. Doktor mengesyaki ususnya dijangkiti kuman. Selema beberapa hari dia berak berdarah. Berketul-ketul darah yang keluar.

"Dia makin kritikal dan dia terpaksa melalui satu lagi pembedahan. Kali ini risikonya sangat besar.  Hanya doa jadi penyambung harapan. Tiga hari Faiza di ICU untuk pemantauan doktor dan akhir sebahagian besar usus yang telah rosak perlu dibuang."

Ketika ini, Faiza alami short bowel syndrome yang menghalangnya makan seperti kanak-kanak lain. Dia perlu bergantung pada susu khas dan bekalan nutrisi pemakanan parenteral nutrition (TPN) yang disalurkan melalui saluran darah dalam tubuhnya.

Wardenburg Syndrome juga menghalang perkembangannya. Dalam usia 1 tahun 9 bulan dia masih belum boleh berdiri sendiri, berjalan apatah lagi berlari. Pendengarannya juga terbatas.

Masih Ada Harapan

Kata doktor, harapan anak ini semakin cerah. Akan datang tak perlu lagi bergantung dengan tiub khas bekalan susu dan nutrisi. Namun sementara masih dipasang dengan tiub khas itu, dia masih perlu menampung kos membeli susu khas, Comidagen Plus (400 gram) dengan harga RM220 satu tin untuk kegunaan tiga ke empat hari.

sebulan dia perlukan lapan tin dan jumlahnya RM1760. Itu tak termasuk perbelanjaan ubat-ubatan, lampin pakai buang malah kos perjalanan.

Bantu Keluarga Ini

Anda yang simpati dengan kisah keluarga yang diuji ini boleh  menghulurkan sumbangan ke akaun Maybank 512848530473 atas nama Rosmariana Mohd Nuri.

Nota

Hirschsprung diseases: sejenis penyakit berkaitan usus atau bahasa mudahnya usus besar tersumbat yang mana tiada sistem saraf untuk mengawal pergerakan otot usus tersebut. Ia sangat rumit untuk difahamkan.

Wardenburg syndrome: satu keadaan yang diwarisi dan boleh menyebabkan kehilangan pendengaran, perubahan dan kehilangan pigmentasi pada kulit, rambut atau kuku serta anak mata berwarna biru. Sindrom ini selalunya dikesan berlaku di kalangan bayi perempuan dan sangat jarang ditemui di Malaysia.

Oleh:Naimah Muhammad


Hantarkan luahan kisah anda di sini ==> lamanqaseh/borang

No comments: